La neurofibromatosis es una enfermedad rara (1/3000 nacidos), crónica e incurable y en muchas ocasiones sus síntomas son causantes de discapacidad. Los afectados de esta enfermedad presentan muchas dificultades, destacando problemas físicos, psíquicos y sensoriales: epilepsia, problemas óseos, sordera, ceguera, riesgo incrementado de tumores malignos, desfiguración o dificultades de aprendizaje.
La manifestación y evolución es muy variable, condición que produce una incertidumbre e indefensión, que si no se acompaña de un apoyo adecuado y profesional, puede derivar en trastornos psicológicos. Por este motivo, los afectados necesitan de un servicio especializado para poder sobrellevar la enfermedad y sus consecuencias sociales y psicológicas.
Mediante este proyecto, la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis pretende cubrir todas las necesidades del niño con neurofibromatosis, realizando actividades de orientación médica, asesoramiento social, terapia psicológica individual y familiar, cursos formativos y orientación educativa.
