- Proporcionar bienestar emocional y aumentar la calidad de vida de los afectados de neurofibromatosis, reduciendo el impacto de la enfermedad y aliviando el sufrimiento de los niños y sus familias, asesorando a la comunidad educativa y dotándole de los conocimientos necesarios para lograr con garantías un afrontamiento adaptativo de la situación.
- Favorecer la integración social de los afectados y reducir el riesgo de exclusión en los niños con neurofibromatosis logrando la implicación de los profesionales que en ella intervienen.
La neurofibromatosis es una enfermedad rara (1/3000 nacidos), crónica e incurable y en muchas ocasiones sus síntomas son causantes de discapacidad. Los afectados de esta enfermedad presentan muchas dificultades, destacando problemas físicos, psíquicos y sensoriales: epilepsia, problemas óseos, sordera, ceguera, riesgo incrementado de tumores malignos, desfiguración o dificultades de aprendizaje.
La manifestación y evolución es muy variable, condición que produce una incertidumbre e indefensión, que si no se acompaña de un apoyo adecuado y profesional, puede derivar en trastornos psicológicos. Por este motivo, los afectados necesitan de un servicio especializado para poder sobrellevar la enfermedad y sus consecuencias sociales y psicológicas.
Mediante este proyecto, la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis pretende cubrir todas las necesidades del niño con neurofibromatosis, realizando actividades de orientación médica, asesoramiento social, terapia psicológica individual y familiar, cursos formativos y orientación educativa.
- Dotar a los niños y niñas con neurofibromatosis de las herramientas que necesitan para conseguir una mejora en la calidad de vida, reduciendo el impacto de la enfermedad y de sus consecuencias.
- Realizar actividades de orientación médica, asesoramiento social, terapia psicológica individual y familiar, cursos formativos y orientación educativa.
Niños y jóvenes afectados de neurofibromatosis, en los que se presentan trastornos de TDAH, retraso en el habla, problemas de concentración, ánimo bajo infantil, ansiedad, problemas de autoestima y relaciones, aislamiento, sentimientos importantes de soledad, casos que requieren una intervención profesional tanto con el niño como con los padres para alcanzar una mayor efectividad, y a su vez, mayor bienestar y satisfacción.