La neurofibromatosi és una malaltia rara que afecta 1 de cada 3.000 nascuts. A Espanya, cada setmana neixen 3 nens i nenes amb aquesta malaltia. Els afectats d'aquesta malaltia presenten moltes dificultats, destacant problemes com l'epilèpsia, sordesa, ceguesa, desfiguració o dificultats d'aprenentatge.
Gràcies a la teva col·laboració es podrà proporcionar una atenció integral i millorar la qualitat d'aquests nens i nenes.
Una campanya de
275
Beneficiaris directes
Aquelles persones que de forma natural han estat beneficiades per les accions desenvolupades a la campanya
1.100
Beneficiaris indirectes
Aquelles persones identificables, que reben un efecte potencial de les donacions desenvolupades a la campanya
La neurofibromatosi és una malaltia rara (1/3000 nascuts), crònica i incurable, i en moltes ocasions els seus símptomes són causants de discapacitat. Els afectats per aquesta malaltia presenten moltes dificultats, destacant problemes físics, psíquics i sensorials: epilèpsia, problemes ossis, sordesa, ceguesa, risc incrementat de tumors malignes, desfiguració o dificultats d'aprenentatge.
La manifestació i evolució de la malaltia és molt variable, condició que produeix una incertesa i indefensió, que si no s'acompanya d'un suport adequat i professional pot derivar en trastorns psicològics. Per aquest motiu, els afectats necessiten d'un servei especialitzat per poder fer front la malaltia i les seves conseqüències socials i psicològiques.
Mitjançant aquest projecte, l'Associació d'Afectats de Neurofibromatosi pretén cobrir totes les necessitats del nen amb neurofibromatosi, realitzant activitats d'orientació mèdica, assessorament social, teràpia psicològica individual i familiar, cursos formatius i orientació educativa.
- Proporcionar benestar emocional i augmentar la qualitat de vida dels afectats de neurofibromatosi, reduint l'impacte de la malaltia i alleujant el patiment dels nens i les seves famílies, assessorant a la comunitat educativa i dotant-li dels coneixements necessaris per aconseguir amb garanties un afrontament adaptatiu de la situació.
- Afavorir la integració social dels afectats i reduir el risc d'exclusió en els nens amb neurofibromatosi aconseguint la implicació dels professionals que hi intervenen.
- Dotar els nens i nenes amb neurofibromatosi de les eines que necessiten per aconseguir una millora en la qualitat de vida, reduint l'impacte de la malaltia i les seves conseqüències.
- Realitzar activitats d'orientació mèdica, assessorament social, teràpia psicològica individual i familiar, cursos formatius i orientació educativa.
Nens i joves afectats de neurofibromatosi, en els quals es presenten trastorns de TDAH, retard en la parla, problemes de concentració, ànim baix infantil, ansietat, problemes d'autoestima i relacions, aïllament, sentiments importants de solitud, casos que requereixen una intervenció professional tant amb el nen com amb els pares per aconseguir una major efectivitat i un major benestar i satisfacció.