La neurofibromatosis es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 3.000 nacidos. En España, cada semana nacen 3 niños y niñas con esta enfermedad. Los afectados presentan muchas dificultades, destacando problemas como la epilepsia, sordera, ceguera, desfiguración o dificultades de aprendizaje.
Gracias a tu colaboración se podrá proporcionar una atención integral y mejorar la calidad de estos niños y niñas.
Una campaña de
275
Beneficiarios directos
Aquellas personas que de forma natural han sido beneficiadas por las acciones desarrolladas en la campaña.
1100
Beneficiarios indirectos
Aquellas personas identificables que reciben un efecto potencial de las acciones desarrolladas en la campaña.
La neurofibromatosis es una enfermedad rara (1/3000 nacidos), crónica e incurable y en muchas ocasiones sus síntomas son causantes de discapacidad. Los afectados de esta enfermedad presentan muchas dificultades, destacando problemas físicos, psíquicos y sensoriales: epilepsia, problemas óseos, sordera, ceguera, riesgo incrementado de tumores malignos, desfiguración o dificultades de aprendizaje.
La manifestación y evolución es muy variable, condición que produce una incertidumbre e indefensión, que si no se acompaña de un apoyo adecuado y profesional, puede derivar en trastornos psicológicos. Por este motivo, los afectados necesitan de un servicio especializado para poder sobrellevar la enfermedad y sus consecuencias sociales y psicológicas.
Mediante este proyecto, la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis pretende cubrir todas las necesidades del niño con neurofibromatosis, realizando actividades de orientación médica, asesoramiento social, terapia psicológica individual y familiar, cursos formativos y orientación educativa.
- Proporcionar bienestar emocional y aumentar la calidad de vida de los afectados de neurofibromatosis, reduciendo el impacto de la enfermedad y aliviando el sufrimiento de los niños y sus familias, asesorando a la comunidad educativa y dotándole de los conocimientos necesarios para lograr con garantías un afrontamiento adaptativo de la situación.
- Favorecer la integración social de los afectados y reducir el riesgo de exclusión en los niños con neurofibromatosis logrando la implicación de los profesionales que en ella intervienen.
- Dotar a los niños y niñas con neurofibromatosis de las herramientas que necesitan para conseguir una mejora en la calidad de vida, reduciendo el impacto de la enfermedad y de sus consecuencias.
- Realizar actividades de orientación médica, asesoramiento social, terapia psicológica individual y familiar, cursos formativos y orientación educativa.
Niños y jóvenes afectados de neurofibromatosis, en los que se presentan trastornos de TDAH, retraso en el habla, problemas de concentración, ánimo bajo infantil, ansiedad, problemas de autoestima y relaciones, aislamiento, sentimientos importantes de soledad, casos que requieren una intervención profesional tanto con el niño como con los padres para alcanzar una mayor efectividad, y a su vez, mayor bienestar y satisfacción.